Naša vytúžená dcérka Mária sa nám narodila 4.2.2015. Prvé mesiace vývoja Márie prebiehali bez vážnejších komplikácii a tak ako sa to očakáva, začala sa pretáčať, následne sedieť, neskôr už samostatne štvornožkovať. Tešilo nás, že máme tak šikovnú dcérku. Začali sme uvažovať ešte o jednom dieťati, čo sa nám aj podarilo a boli sme plní očakávania.
Približne v 8. mesiaci nám jedného dňa pri štvornožkovaní Mária spadla a nemala síl opätovne sa zdvihnúť na rúčky. Vtedy sme spozorneli, že sa niečo deje, konzultovali sme to aj s našou detskou lekárkou. Jej sa zdalo byť všetko v poriadku, pripisovala to tomu, že nám slabšie papá a preto nevládze. Absolvovali sme aj pobyt v nemocnici na detskom oddelení. Nič nezistili a papanie sa výrazne nezlepšilo. Dni plynuli, stávalo sa jej to častejšie a vôbec nepostupovala vo vývoji, práve naopak, viac nám upadala. Po 12. mesiaci našej Márie sme sa na vlastnú žiadosť pýtali na vyšetrenie v neurologickej ambulancii. Na detskej neurológii nám hneď naplánovali hospitalizáciu v nemocnici z dôvodu ďalších vyšetrení. Ani tu nič nezvyčajné nezistili, až v deň nášho odchodu nám detská neurologička vybavila špecializované vyšetrenie v Bratislave na Kramároch.
Medzi tým sa nám 27. Mája 2016 narodil syn Matej. Po toľkých starostiach ohľadom zdravia našej Márie sme sa znovu trošku tešili.
Vyšetrenie v BA sme absolvovali 17 júna 2016, urobili nám EMG a taktiež zobrali krv na genetické vyšetrenie. Čakanie na výsledky sa nám zdalo ako večnosť. Až začiatkom augusta 2016 sme sa dozvedeli zdrvujúcu a nepochopiteľnú správu, že našej dcérke Márii diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie – spinálnu svalovú atrofiu (SMA), ktorá je momentálne neliečiteľná.
Sme bezradní, ani doktori nás nevedia správne nasmerovať, cvičíme, rehabilitujeme, pracne zháňame informácie ako zlepšiť kvalitu života pri tomto ochorení a dúfame, že sa nám podarí aspoň čiastočne zvrátiť zlé prognózy tohto ochorenia. Našou posilou a energiou je jedine naša láska, láska našich deti, viera, nádej a dobrí ľudia, ktorí nás obklopujú a v rámci svojich možností nám pomáhajú.
Aktualizácia: 3. ročník 2019
rodina Kubovová (marec 2019):
Za posledný rok sa toho u nás veľa udialo a stále sa deje. Boli sme 2x v špecializovanom centre Adeli ( v marci a máji 2018). V máji schválili liek na Máriine ochorenie a od 2. Augusta je kategorizovaný. Ešte sme naň dosť dlho čakali, ale 31.10. sme sa dočkali. Máme za sebou štyri dávky tohto lieku a v máji nás čaká piata dávka, následne bude prebiehať bodovanie Máriinho stavu a bude sa rozhodovať o schválení ďalších dávok lieku. Prvé dávky lieku Mária dosť ťažko znášala, ale posledná už bola bez komplikácii. V lete bola Mária aj v nemocnici, lebo sme dostali nejakú črevnú virózu a Mária to dosť ťažko niesla. Ja som bol ½ roka na rodičovskej dovolenke, nakoľko sme u nás doma riešili pre Máriu bezbariérový vstup do domu a bezbariérovú kúpeľňu.
Teraz sa snažíme s Máriou čo najviac cvičiť, či už doma, alebo chodiť na intenzívne súkromné rehabilitácie do Popradu. Momentálne je jej zdravotný stav stabilný, napredujeme veľmi pomaličky, získava niektoré schopnosti, ktoré pred tým vedela, ale ich stratila. Dúfame a modlíme, aby sa jej podarilo postaviť sa na vlastné nôžky.
Začali sme riešiť pre Máriu ďalší vozíček, ten čo máme je len do interiéru a chceli by sme, aby od septembra začala s Matejkom navštevovať materskú škôlku, snáď sa nám to podarí.
Teraz to máme dosť náročné, bojujeme s chrípkou, Matejko bol v nemocnici a dnes išli s maminou Katkou ležať znovu. Máriu to zatiaľ obchádza a dúfame, že sa jej to ani nedotkne.
2% pre Máriu Kubovovú z Vikartoviec
Dobrý deň milí priatelia, aj tento rok sa na Vás obraciame s prosbou, vaše 2% môžu pomôcť v napredovaní našej Márie. 4.2.2019 mala naša dcérka 4 rôčky a jej najväčším snom je postaviť sa na vlastné nôžky. Skúste jej k tomu dopomôcť.
Na to, aby sme vedeli preukázať nadácii, že ste pre nás poukázali 2% potrebujeme kópiu Potvrdenia a Vyhlásenia, predtým ako originály podáte, alebo zašlete na daňový úrad.
Marek Kubov
